中國孤獨癥家庭引發(fā)的社會問題日益凸顯
"我不知道以后該怎么辦,直到現(xiàn)在,他的生活依然無法自理,我不能有片刻地離開他",33歲的農(nóng)民譚秀梅一籌莫展,"別人看到汽車過來會躲,而他會撲上去,生氣的時候,他不但打人,還會使勁地咬自己。"
"兒童孤獨癥"又稱自閉癥,是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙,表現(xiàn)為語言、社交、行為各個方面的全面異常,大部分患兒還伴有智力落后情況。聯(lián)合國大會2007年12月通過的決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為"世界孤獨癥日"。
孤獨癥次進入中國人視野是在1982年,隨著中國城鄉(xiāng)現(xiàn)代化的日益加速,孤獨癥患者呈明顯增多趨勢,因孤獨癥而導(dǎo)致的社會問題則日益凸顯。
據(jù)統(tǒng)計,上世紀(jì)80年代,每1萬個兒童中只有3到4個孤獨癥患者,而一項2005年的數(shù)據(jù)顯示,幾乎每250個孩子中就有一個孤獨癥患者。有專家估計,中國患孤獨癥兒童的人數(shù)約為50萬至80萬,而未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的則可能更多。
孤獨癥的病因在醫(yī)學(xué)界一直沒有定論,但通過教育的普及,越來越多的中國人開始認(rèn)識到,這是一種終身無法治愈的可怕病癥。盡管通過專業(yè)機構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練,患兒的障礙程度可不同出現(xiàn)程度的降低,但高昂的教育費用卻讓很多家庭望而卻步。
譚秀梅家在畢節(jié)楊家灣鄉(xiāng),丈夫在貴州六盤水市打工,家庭月收入只有800元。為了讓兒子能接受好一些的治療,半個月前,她舉債5000元來到省會貴陽,為了節(jié)省開支,她和兒子住在月租80元、面積僅7平米的簡陋出租屋里。
"孤獨癥訓(xùn)練學(xué)校的學(xué)費每月1500元,我借的錢只夠支撐三個月",譚秀梅說,"我不奢望會有什么奇跡出現(xiàn),只想能向老師們學(xué)一些教育孩子的方法,錢用光后我們就回家。"
在北京、上海等經(jīng)濟發(fā)達(dá)城市,孤獨癥家庭較早便引起了社會的關(guān)注,并成立了相應(yīng)的社會支援機構(gòu)。如北京市1993年便成立了孤獨癥協(xié)會。在上海,政府的"陽光寶寶"工程給予每個孩子資金補助用于康復(fù)訓(xùn)練和輔導(dǎo)。
但在大多數(shù)城市,特別是西部欠發(fā)達(dá)城市,由于經(jīng)濟基礎(chǔ)薄弱,一個孤獨癥孩子帶來的巨大經(jīng)濟壓力是正常家庭難以想象的。長期的像填入"無底洞"一樣的康復(fù)費用,或許對一些城市家庭還能勉強承受,對于農(nóng)村家庭只能聽天由命。
"就各類殘疾而言,孤獨癥兒童的殘疾往往很難從表面簡單識別",專門針對孤獨癥兒童進行訓(xùn)練的貴陽市愛心家園兒童訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人艾欣說,"孤獨癥需要提早發(fā)現(xiàn)、提早干預(yù),但即使一般的兒科醫(yī)生,也未必都能識別、診斷孤獨癥。在一些留守兒童數(shù)量龐大的農(nóng)村,老人們還抱有'貴人語遲'的舊觀念,父母發(fā)現(xiàn)孩子有問題的時間比城市更晚。"
目前,中國針對孤獨癥的教育培訓(xùn)機構(gòu)多為愛心家園這樣的民辦機構(gòu),數(shù)量十分有限,而且大多數(shù)是孤獨癥兒童家長自救所采取的無奈之舉,必要的場地、師資工資、教學(xué)設(shè)施、日常管理費用基本靠自行解決,以致生存舉步維艱。令家長憂慮的是,經(jīng)過專業(yè)訓(xùn)練、康復(fù)治療的孤獨癥兒童需要的是與人溝通和交流的社會環(huán)境,但許多兒童卻遭遇了入托難、入學(xué)難的窘?jīng)r。
孤獨癥家庭所引發(fā)的社會問題正日益受到重視和關(guān)注。國務(wù)院批轉(zhuǎn)的《中國殘疾人事業(yè)"十一五"發(fā)展綱要(2006-2010年)》將孤獨癥康復(fù)納入重點康復(fù)內(nèi)容,探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)的干預(yù)體系。2008年,又發(fā)布了《關(guān)于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》,明確提出逐步解決孤獨癥等殘疾兒童少年的教育問題。2009年,殘聯(lián)在全國31個城市開展孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練試點,并實施"貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項目",由國家撥款7.25億元,面向全國5.88萬名6歲以下的殘疾兒童,其中包括1200名孤獨癥患者。
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